美国慢性病女孩通过帮助别人找到生活意义

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在美国伊利诺斯州，我们遇到这样一个特殊的女孩。

她拿起吉他并唱了首“我生命中的第一天”和“明亮的眼睛”。

她出生便患有的一种原发性免疫系统缺陷疾病，使她处于可能

严重感染的危险之中，如此戏剧性地改变了她的童年。

她母亲告诉我们，Olivia最近在由Lurie儿童医院赞助的儿童舞会上，包括芝加哥市长拉姆·伊曼纽尔（Rahm Emanuel）和州长布鲁斯·劳纳（Bruce Rauner）在内的1200人面前，仅在一个晚上就筹集了375万美元用于医院研究。

这个17岁的女孩带领我进入的她家中，向我展示了一张沙发，上面摆放着数百件为住院孩子收集的玩具，这些是她最近在约克维尔的Rosati's披萨店举办了一个福利表演筹集的。

除了令人印象深刻的音乐才能之外，更不用说她帮助别人同时，和一种长期危及生命的疾病战斗，Olivia是如此的表达自己：雄辩，机智，谦逊地受到了她从Lurie那里得到的关注，并且感激那些让她第一次获得如此成功的人。

Leanne Ports说：“我不希望这个故事与我有关”这位引以为傲的母亲的声音颇感激动。但是，像所有慢性疾病孩子一样，，“她一直在的成长。

Leanne坚持说：“她希望女儿有所作为，因为她每天都沉浸其中。 “那样她会知道她是怎样的一个人。”

Olivia承认她不像她这个年纪的很多孩子。她形容自己是“古怪的”，即使是“有点疯狂”。她毫无疑问有一个有趣的灵魂，超过她年龄的成熟，可能是一个不平凡的童年的结果。

在经常让她失学几个星期的医院内，Olivia接受了出生的免疫系统缺陷，并在2014年被Lurie正式诊断为初级免疫缺陷。不幸的是，每三周接受一次血浆治疗，她必须继续她的余生，直到找到治疗方法，不会使她得病。

几年前，当她发现自己不得不放弃自己心爱的体操的时候，Lurie得在一个很长时间里停留在那里。她拿起了她妈妈的高中吉他， “我必须在剩下时间里要这么做“，她说自学自演。

“你很自然，”Leanne对女儿说，她很快就开始唱歌和写歌了。

正是在Lurie的第二次血浆治疗期间，她遇到了芝加哥地区颇受欢迎的乐队Classical Blast，她在医院的病床上和她们一起即兴演奏，她们邀请Olivia作为嘉宾演出参加年度圣诞之旅。

她说，他们的鼓励使她有勇气开始在地区的公开赛事中唱歌。很快，她就在一个餐厅担任常客; 三民治店、约克维尔和蒙哥马利的罗萨蒂比萨店里、极光图书馆等都是她表演的场所。

在2015年，Olivia还被获得极光公共图书馆青少年才艺秀的获奖者。因为她刚刚接受了手术，接受了轮椅奖品。

她说：“我真的不知道为什么我赢了...可能是因为我是唯一一个弹吉他的人。”她事实上说道。 “但这有助于我的信心。”

这是Lurie又一次长时间的哭泣，导致了她最近的激情。去年圣诞节在她的房间隔了15天，Olivia亲眼目睹了孩子们在假期里住院。

“他们努力使事情变得更好，”但她指出，挂在IV上的红袜子不是正常的圣诞节。

这就是为什么今年，新秀音乐家决定做一个决定，要求客人带一个可以带给Lurie年轻病友的玩具。由于这个募款活动的成功，她获得了数百件玩具和现金捐赠。Olivia已经在谈论明年的重演了。

说到未来，这位前极光基督教学长表示。因为现在她的医疗需要而在家中接受教育，计划在毕业后休学一个学期来解决问题。然后，成立Olivia个人发展协会的志愿者音乐教师同时也是卢瑞儿童咨询委员会的成员，他想要上大学，目标是为和她一样有慢性病和残疾人开设音乐学校。

“生命中的第一天”是她最喜欢的歌曲之一，但这个女孩告诉我们即使是每一个小时，她都非常珍惜。

“当你用自己喜欢的东西填满你的生活时，这就会使得每一天都变得更有意义。”她说